Y este año es el año que empiezan a salir más y más voces a decir lo que algunos venimos diciendo hace ya algún tiempo: el autismo y su diagnóstico se nos ha ido de las manos. Y es que desde hace un tiempo, cualquier cosa es autismo.

Uta Frith: ¿por qué ya no creo que el autismo sea un espectro?

La entrevista a Uta Frith ha hecho saltar chispas, no realmente por lo que ha dicho, ya que no es la primera en decirlo, sino por quién lo ha dicho. Alguien del peso y prestigio de Uta Frith cuestionando los modelos diagnósticos. Y eso que ella fue quien propuso el modelo del espectro. Ella fue quien tradujo el trabajo de Asperger al inglés en los años 90. Ella fue quien impulsó la extensión de la categoría. Y ahora, a sus 84 años, dice públicamente que el espectro se ha ampliado hasta el colapso y que ya no sirve para nada.

Frith no es una voz aislada. Éric Fombonne publicó en 2023 un editorial en el Journal of Child Psychology and Psychiatry advirtiendo del sobrediagnóstico. Allen Frances, el hombre que dirigió el grupo de trabajo del DSM-IV, ha calificado la ampliación de los límites diagnósticos del autismo como su mayor arrepentimiento profesional. Y datos del propio CDC muestran que alrededor del 13% de los niños que alguna vez recibieron un diagnóstico de autismo posteriormente lo perdieron porque un clínico diferente concluyó que probablemente nunca lo tuvieron.

Y es que lo que inicialmente era una buena idea — reconocer que el autismo tiene diferentes manifestaciones — se ha ido pervirtiendo con el tiempo y se ha convertido en un cajón de sastre donde cabe cualquier problema de salud mental que tenga algún solapamiento con los criterios diagnósticos.

Cuando todo es autismo, lo que en realidad desaparece es el autismo

De los 3 grados diagnósticos, me atrevería a apostar que más del 75% de los diagnósticos de autismo de grado 1 son otra cosa. Y no es un pálpito vacío: es lo que la evidencia acumulada lleva años señalando y lo que muchos profesionales me confirman en privado, pero no se atreven a decir en público.

Un artículo reciente de Furnier, Gangnon y Durkin ¹ nos trae datos muy reveladores. Analizaron la prevalencia de autismo en niños de 8 años entre 2000 y 2016 según su nivel de funcionamiento adaptativo, y los resultados hablan por sí solos:

• Sin desafíos adaptativos significativos: de 0,6 a 3,4 por 1000 → aumento del 464%
• Desafíos borderline: de 1,4 a 6,9 → aumento del 382%
• Desafíos leves: de 3,1 a 7,3 → aumento del 139%
• Desafíos moderados a profundos: de 1,5 a 1,2 por 1000 → descenso

Léanlo otra vez. El autismo que nadie discute — el que implica limitaciones adaptativas severas, el que requiere apoyo permanente — no ha crecido. De hecho, ha bajado ligeramente. Todo el aumento, el 100% de la explosión de prevalencia, se ha producido en los fenotipos más leves. Exactamente lo que predice un modelo de inflación diagnóstica, no de mejor detección.

Si estuviéramos detectando mejor una condición que siempre estuvo ahí, veríamos aumentos proporcionales en todos los niveles de severidad. No es el caso. Lo que estamos haciendo es ampliar los límites de la etiqueta hasta que cabe prácticamente cualquier cosa.

Sobre el tema diagnóstico he publicado extensamente, pueden consultar esos artículos aquí -> https://autismodiario.com/secciones/salud/diagnostico-salud/ y a lo largo de los años hemos visto cómo, desde la aparición del DSM-5 y la desaparición del Asperger, la definición de autismo ha ido diluyéndose. Y nos han vendido una política del miedo, de prevalencias imposibles, que todo el mundo compra porque, en general, la gente compra cualquier estupidez.

La historia de una categoría en permanente reconstrucción

La historia del autismo no es la historia de un descubrimiento lineal, sino la de una categoría atravesada por poder, moral, política, economía y luchas por definición.

La expansión contemporánea del autismo no puede entenderse solo como una mejor detección de un trastorno estable. Es el efecto combinado de una categoría diagnóstica excesivamente ampliada desde el DSM-5, grandes solapamientos con otros cuadros clínicos — trastorno por estrés postraumático, trastorno límite de la personalidad, ansiedad social, trastornos de la personalidad —, incentivos administrativos y económicos, y un ecosistema cultural que ha convertido la etiqueta en algo clínica, social y financieramente muy cargado.

Sobre todo, financieramente.

En EE.UU., un diagnóstico de autismo es una llave que abre puertas a servicios que otros diagnósticos no abren. Las leyes estatales obligan a las aseguradoras a cubrir terapia ABA. Los fondos de inversión — Blackstone, KKR, TPG, SoftBank — han comprado centenares de proveedores de servicios para el autismo. Más de 200 adquisiciones en salud mental en la última década. El negocio necesita más clientes, y cada nuevo diagnóstico — sea correcto o no — es un cliente potencial.

Y cuando la burbuja no da los retornos esperados, los fondos se van. Hopebridge investigada por prácticas abusivas. Elemy abandonando a familias con 15 minutos de preaviso. El Centro para el Autismo de Blackstone cerrando sus 10 centros en Oregón. 360 Behavioral Health despidiendo a 503 empleados en California. Los niños son los más afectados.

Y ABA se convirtió en el “estándar de oro” no porque la evidencia sea abrumadora, sino porque es el único modelo que se industrializa fácilmente: se protocoliza, se certifica, se factura por horas, y se ejecuta con personal barato y poco formado. Es el modelo perfecto para un fondo de inversión. No para un niño con autismo.

El fin del autismo

El autismo tiene un problema, y son los grandes desafíos que genera, y por tanto los grandes costos asociados. Lo que hasta hace bien poco todos teníamos claro qué era el autismo, pues ahora ya no. Y eso es genial para quienes gestionan presupuestos, porque permite diluir y reducir la intensidad del discurso y, sobre todo, reducir los apoyos necesarios. Si “autismo” incluye a personas sin necesidades de apoyo significativas, la media de gasto por persona baja. Todo el mundo contento. Menos las familias.

Y si quieres apoyos reales, págalos de tu bolsillo si puedes. Y si no puedes, pues a llorar a la llorería, que al final es lo que hace el 85% de las familias: ir llorando por todas partes sin conseguir absolutamente nada, pero reforzando su postura victimista y reduciendo de esa forma su propia responsabilidad. Y mucha gente se va a ofender, porque la gente en general se ofende por todo. Pero lo que jamás harán los ofendidos es despertar de esa situación de anestesia intelectual en la que viven.

La responsabilidad empieza por exigir un diagnóstico que sea real, no un consuelo. Por dejar de aceptar lo primero que te digan. Por dejar de buscar en las redes sociales lo que debe darte un profesional competente. Por dejar de conformarse con el carrusel de Instagram del “influencer del autismo” que te explica tu vida en 5 fotos hechas con inteligencia artificial. Por dejar de ir al profesional con el diagnóstico ya decidido porque se lo ha dicho TikTok.

La responsabilidad es tuya. Exige un diagnóstico diferencial serio. Exige que descarten TEPT, TLP, ansiedad social, trastornos de personalidad. Exige que el profesional haya visto el DSM entero con sus ojos, no solo la página del autismo. Y si el profesional no sabe hacerlo, busca otro. Tu hijo, o tú mismo, os merecéis algo mejor que una etiqueta de moda.

Y es que estamos ante el fin del autismo. Vayan preparándose.

Entonces, ¿qué es el autismo?

Si queremos salvar el concepto de autismo — si queremos que signifique algo, que sirva para predecir necesidades, orientar intervenciones y asignar recursos — necesitamos dejar de fingir que estamos ante una sola cosa.

Grado 1: Probablemente no es autismo

Lo que hoy se diagnostica como grado 1 es, en su mayoría, otra cosa. Y no lo digo solo yo. Los estudios genéticos de Ramaswami y Geschwind (2018), y más recientemente el trabajo publicado en Nature Genetics (Litman et al., 2025), muestran que lo que llamábamos Asperger y lo que llamábamos autismo tienen arquitecturas genéticas diferenciables. No son la misma condición en diferente grado. Son condiciones distintas.

La desaparición del Asperger en el DSM-5 fue un error. Y no un error inocente. Eliminó la barrera que impedía que cualquier cuadro con solapamiento sintomático fuera absorbido por la categoría “autismo”. Hoy, bajo la etiqueta de grado 1 conviven personas con Asperger real, personas con trastorno por estrés postraumático complejo, personas con trastorno límite de la personalidad, personas con ansiedad social severa, personas con trastornos de personalidad, y personas sin patología real que han encontrado una identidad en un diagnóstico facilitado por las redes sociales y por profesionales sin la formación adecuada.

Recuperar el Asperger como categoría diferenciada, con criterios estrictos y diagnóstico diferencial obligatorio, sería un primer paso. No es nostalgia. Es rigor clínico.

Grado 2: Aquí está el autismo

Si hay un lugar donde la definición de autismo debería centrarse, es aquí. La persona que presenta los déficits clásicos en comunicación social, los patrones restringidos y repetitivos, necesidades de apoyo sustanciales, pero que puede beneficiarse de intervención y mejorar su funcionamiento. Donald Triplett, el caso 1 de Kanner, sería un ejemplo. Temple Grandin, que transitó del grado 2 al 1, sería otro.

Es el autismo que todo el mundo reconocía antes de que el espectro se descontrolara. El autismo que requiere intervención real, no industrial. El autismo donde la relación con el niño, la comprensión de su mundo, el tiempo y la paciencia importan más que las horas facturables de ABA. Es el autismo donde los recursos deben concentrarse.

Grado 3: El autismo como comorbilidad

En el grado 3 encontramos a personas con necesidades de apoyo permanente: ausencia o mínimo lenguaje verbal, compromisos cognitivos severos, discapacidad intelectual, frecuentes conductas agresivas, epilepsia como comorbilidad habitual. Representan alrededor del 20-25% de la población con autismo, y hay más mujeres que varones.

Pero aquí es donde debemos ser especialmente honestos: en la mayoría de estos casos, el autismo es la manifestación conductual de otra patología subyacente — Síndrome de X-frágil, síndromes genéticos conocidos, lesiones perinatales. Tratar esto como “autismo” sin abordar la causa subyacente es como tratar la fiebre sin buscar la infección. El autismo aquí es el trastorno comórbido, no el diagnóstico primario.

Estas personas, por cierto, son las grandes invisibles del debate actual. No tienen voz en las redes sociales. No escriben hilos de Twitter. No tienen influencers que los representen. Y sus familias — esas sí — llevan décadas luchando en silencio mientras el discurso público se lo apropian personas que, en muchos casos, ni siquiera tienen autismo.

2 de abril

Hoy es 2 de abril. Se encenderán edificios de azul, se repartirán lazos, se harán discursos. Se dirá que hay que “concienciar”. Llevamos 12 años concienciando y la situación es peor que nunca.

Lo que deberíamos estar haciendo hoy no es concienciar. Es exigir. Exigir que el autismo vuelva a significar algo. Que el diagnóstico sea riguroso. Que el diagnóstico diferencial sea obligatorio. Que los recursos lleguen a quien los necesita. Que dejemos de jugar a que todo el mundo es autista mientras las familias de los que realmente lo son se hunden en silencio.

Porque cuando todo es autismo, nada es autismo. Y los que pagan el precio son los que menos voz tienen.

Bibliografía:

1. Furnier SM, Gangnon R, Durkin MS. Trends Over Time in the Prevalence of Autism by Adaptive and Intellectual Functioning Levels. Autism Res. 2026 Jan;19(1):e70167. doi: 10.1002/aur.70167. Epub 2025 Dec 28. PMID: 41457676; PMCID: PMC12853238.

Autor: Daniel Comin

Fuente: Autismo Diario